Muchos conoceréis nuestra historia. Para los que no, aquí os dejo unas líneas. Soy el papá de una niña que actualmente tiene 8 años. Isabel, que así se llama, fue diagnosticada con un tipo de leucemia muy complicada cuando tenía 6 meses de edad. Gracias a la investigación y a nuestro médico de La Paz Antonio Pérez, y a todo su equipo, Isabel superó la enfermedad después de un tratamiento innovador que incluía un transplante de médula ósea. Yo fui su donante!!! Desde entonces luchamos como familia “isabelados”, con nuestra fundación, “Cris contra el Cáncer” para apoyar a Antonio, nuestro médico y en pro de la investigación. En el año 2017, y sin haber montado nunca en bici, sólo cuando era un niño, con un equipo:“titanes por la unidad Cris”, nos planteamos hacer la “Titan desert” para conseguir fondos para la investigación del cáncer infantil, y difundir el mensaje de la necesidad que hay en España para aportar fondos para la investigación de esta terrible enfermedad. Teníamos un sueño!!, abrir una unidad innovadora en el hospital “La Paz(Madrid)”, que conjugaba investigación y tratamiento clínico, con un equipo humano multidisciplinar que estuviera a la vanguardia en tratamientos contra el cáncer en España. En octubre de 2018, después de aportar más 1,2 millones de euros, este sueño se hizo realidad. Cinco años más tarde quiero volver a la “Titan desert 2022” porque tengo otro sueño…..Necesitamos un hospital oncologico infantil para poder ser aún más innovadores, estar aún más a la vanguardia, y salvar más vidas de peques. Lucho por ese sueño, lucho apoyando a “Cris contra el Cáncer”. Por eso necesito esta beca “Titán Life”.

El “elnojaeltens” nace en diciembre de 2017 cuando Imma Ojer Catalan, natural de Gimenells y diagnosticada de Esclerosis Múltiple ese mismo año, publica su primer libro cuyo título se convierte en un propósito de vida, un mantra personal para todo aquello que tendría y que aún tiene que superar….”elnojaeltens”. Desde entonces Imma ha ido superando sus propios obstáculos, se ha retado a sí misma en logros deportivos personales, ha publicado tres libros y ha realizado charlas para compartir abiertamente sus experiencias con aquellos que la han querido acompañar; pero sobre todo ha sido compañera de sus propios compañeros. Su libro, sus charlas, sus retos, sus proyectos han sido siempre a favor de la Fundación Esclerosis Múltiple, cuya misión trayectoria y labor es más que conocida. Su sello, “elnojaeltens”, es suyo. Pero también puede ser nuestro… Este humilde proyecto, al igual que Imma, pretende dar visibilidad a la EM y recaudar fondos de forma indirecta a través de la venta solidaria de sus libros, y de la reciente puesta en marcha de la venta de calcetines y camisetas “elnojaeltens” para la FEM.

Hace cerca de nueve años mi vida llegó a un momento ante el que debía tomar una decisión: seguir el camino que llevaba en los últimos años, siguiendo un proceso de autodestrucción y degradación de todo lo que amaba, todo mi entorno pero sobre todo mi familia, o emprender una nueva dirección desconocida, de esfuerzo y sufrimiento por llegar a un lugar incierto. Exhausto por los años de consumo, habiendo tocado fondo y sabiendo que si no hacía un cambio urgente, quizás ya no habría una nueva posibilidad, emprendí el camino que me ha llevado donde estoy ahora, después de casi 9 años de recuperación: con la ayuda de terapeutas y compañeros, con el apoyo incondicional de quienes me quieren y una herramienta que me ha acompañado desde el principio: la bicicleta. Pasados ​​los primeros meses, en los que la recuperación física fue espectacular, probé este juego para niños mayores que es la bici y descubrí un mundo, una pasión, un espacio para mí en el que poner en práctica estas nuevas habilidades que me enseñaban a vivir de nuevo y que cada día veía más claro que eran indispensables para salir adelante: constancia, esfuerzo, humildad, autodisciplina… todo esto que en la sala de terapia era teoría, sobre la bici tomaba forma y se convertían en mi modo de vivir.

Proyecto deportivo solidario con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ELA – y su investigación. El ciclista navarro Oskar Ollakarizketa, participará en la Skoda Titan Desert Morocco, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos a través de la venta simbólica de los 645 kilómetros que tiene el recorrido de la prueba. Los kELAmetros están a la venta en www.kelametrosolidario.com y pueden ser comprados tanto por personas como por empresas.Todos los fondos recaudados por la venta de kELAmetros irán íntegramente a la asociación ANELA – Asociación Navarra de ELA. Además de la web, se ha creado Instagram y un canal de youtube para compartir contenido y dar visibilidad a la enfermedad. Entre todos los donantes se realizará un sorteo, al finalizar la prueba Titan Desert, con regalos donados por empresas. La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de controlar el movimiento muscular. Produce una atrofia progresiva de los músculos del organismo que avanza hasta la parálisis; afectando a las funciones corporales cruciales. Sin embargo, no afectan ni al intelecto, ni a los sentidos. Actualmente no se dispone de tratamientos curativos lo que hace prioritario destinar fondos a la investigación. Es una enfermedad con unos gastos enormes que corren a cuenta de los enfermos y sus familias, muchas veces inasumibles por ellos y, hasta la fecha, sin ayudas por parte de la Seguridad Social.